Ao contrário do que a maioria de nós pensamos, a Síndrome de Down não é uma doença, trata-se de um distúrbio genético, causado pela presença de um cromossoma 21 extra total ou parcialmente. Por não se tratar de uma doença não é correto dizer que uma pessoa “sofre de”, “é vítima de”, simplesmente dizemos que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.
Espero que depois desse dia as pessoas gostam de ter tomado o tempo para ler este post e os interessados em pessoas com síndrome de Down fazem o seu futuro ainda mais promissor do que já imaginado.
Porquê 21 de março?
Esta data foi escolhido porque a 21/3 (ou 3/21) representa uma triplicação no par de cromossomas 21 (trissomia 21), uma das combinações genéticas (não o único, ver abaixo), que resulta na síndrome Down.
Quem propôs e definiu esta data?
A primeira data era promover Associação Europeia da Síndrome de Down e Down Syndrome nternacional
(DSi) há oito anos. Através do seu trabalho e, recentemente, do trabalho de muitos outros pelo mundo fora, a partir deste ano, a data é oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas.
Que tipos de síndrome de Down existem?
Aproximadamente 95% das pessoas com a síndrome têm o que é conhecido como “trissomia 21 ”, ou seja, três vezes 21 cromossomos, em vez de duas. O segundo tipo de síndrome é conhecido como translocação . Ocorre em aproximadamente 3-4% das pessoas com a síndrome. Neste tipo, uma parte extra do cromossomo 21 é anexado a outro cromossomo. Em cerca de metade destes casos, a mãe ou o pai são portadores do cromossomo 21 extra, de forma “equilibrada” ou escondida, de forma
que não são consideradas pessoas com a síndrome. O terceiro tipo de síndroma de Down (1 a 2%) é chamado mosaicismo . As pessoas com a síndrome têm material extra do cromossoma 21 em algumas células, mas não em todas. A presença de células com 46 cromossomas podem fazer com que as características da síndrome se manifestem em menor grau.(David S. Smith, MD)
Como a síndrome de Down ficou com esse nome?
A síndrome de Down é o nome de um médico britânico John Langdon Down, que foi o primeiro a identificar clinicamente a doença em 1866. Mas foi apenas em 1959 que se conheceu a natureza cromossômica da síndrome, quando o médico Dr. Lejeune a documentou.
Como posso educar as pessoas ao meu redor sobre síndrome de Down?
Pessoas com síndrome de Down são pessoas em primeiro lugar. Eles têm um nome, escolaridade, ocupação, hobbies, defeitos, virtudes … eles querem ser respeitados, tratados como qualquer outra pessoa e têm permissão para chegar onde eles quiserem. E quando se deparar com alguém com síndrome de Down tratá-o como uma criança, se for uma criança, ou como um adulto, se for um adulto.
Como eu posso falar com meus filhos sobre a síndrome de Down?
As crianças até cerca de 4 ou 5 anos dão pouca ou nenhuma relevância à forma como são aqueles em torno deles. Depois disso, se o seu filho encontra uma outra criança com síndrome de Down podem fazer-lhe perguntas sobre ele.
Por que não falar? Por que tem os olhos como as crianças chinesas?
Explique que uma criança com síndrome de Down leva muito mais tempo para aprender certas coisas ou habilidades, que precisam de ser pacientes e dar mais oportunidades.
Enquanto isso, deve reforçar a idéia de que o amigo não é nem melhor nem pior, apenas é diferente.
Faça-o ver que ele ou ela faz certas coisas melhor ou pior e incentive-o para incluir o seu amigo numa atividade ou evento sempre que ele tem a possibilidade. Há que mostrar que as crianças que crescem com uma pessoa com deficiência a sua volta, desenvolvem uma empatia especial para o grupo de pessoas com deficiência e será muito beneficiado emocionalmente.
Gostaria de compartilhar uma frase de AUTOR DESCONHECIDO a qual me fez pensar muito nas atitudes que geralmente o ser humano faz.
“A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é imposta pela genética, mas sim pela sociedade.”
Racismo
