Dia Mundial do Síndrome de Down - Sara

Ao contrário do que a maioria de nós pensamos, a Síndrome de Down não é uma doença, trata-se de um distúrbio genético, causado pela presença de um cromossoma 21 extra total ou parcialmente. Por não se tratar de uma doença não é correto dizer que uma pessoa “sofre de”, “é vítima de”, simplesmente dizemos que a pessoa tem ou nasceu com síndrome de Down.



Espero que depois desse dia as pessoas gostam de ter tomado o tempo para ler este post e os interessados​ em pessoas com síndrome de Down fazem o seu futuro ainda mais promissor do que já imaginado.

Porquê 21 de março?
Esta data foi escolhido porque a 21/3 (ou 3/21) representa uma triplicação no par de cromossomas 21 (trissomia 21), uma das combinações genéticas (não o único, ver abaixo), que resulta na síndrome Down.

Quem propôs e definiu esta data?
A primeira data era promover Associação Europeia da Síndrome de Down e  Down Syndrome nternacional
(DSi) há oito anos. Através do seu trabalho e, recentemente, do trabalho de muitos outros pelo mundo fora, a partir deste ano, a data é oficialmente reconhecida pelas Nações Unidas.

Que tipos de síndrome de Down existem?
Aproximadamente 95% das pessoas com a síndrome têm o que é conhecido como “trissomia 21 ”, ou seja, três vezes 21 cromossomos, em vez de duas. O segundo tipo de síndrome é conhecido como  translocação . Ocorre em aproximadamente 3-4% das pessoas com a síndrome. Neste tipo, uma parte extra do cromossomo 21 é anexado a outro cromossomo. Em cerca de metade destes casos, a mãe ou o pai são portadores do cromossomo 21 extra, de forma “equilibrada” ou escondida, de forma
 que não são consideradas pessoas com a síndrome. O terceiro tipo de síndroma de Down (1 a 2%) é chamado  mosaicismo . As pessoas com a síndrome têm material extra do cromossoma 21 em algumas células, mas não em todas. A presença de células com 46 cromossomas podem fazer com que as características da síndrome se manifestem em menor grau.(David S. Smith, MD)

Como a síndrome de Down ficou com esse nome?
A síndrome de Down é o nome de um médico britânico John Langdon Down, que foi o primeiro a identificar clinicamente a doença em 1866. Mas foi apenas em 1959 que se conheceu a natureza cromossômica da síndrome, quando o médico Dr. Lejeune a documentou.

Como posso educar as pessoas ao meu redor sobre síndrome de Down?
Pessoas com síndrome de Down são pessoas em primeiro lugar. Eles têm um nome, escolaridade, ocupação, hobbies, defeitos, virtudes … eles querem ser respeitados, tratados como qualquer outra pessoa e têm permissão para chegar onde eles quiserem. E quando se deparar com alguém com síndrome de Down tratá-o como uma criança, se for uma criança, ou como um adulto, se for um adulto.

Como eu posso falar com meus filhos sobre a síndrome de Down?
As crianças até cerca de 4 ou 5 anos dão pouca ou nenhuma relevância à forma como são aqueles em torno deles. Depois disso, se o seu filho encontra uma outra criança com síndrome de Down podem fazer-lhe perguntas sobre ele.
Por que não falar? Por que tem os olhos como as crianças chinesas?
Explique que uma criança com síndrome de Down leva muito mais tempo para aprender certas coisas ou habilidades, que precisam de ser pacientes e dar mais oportunidades.
Enquanto isso, deve reforçar a idéia de que o amigo não é nem melhor nem pior, apenas é diferente.
Faça-o ver que ele ou ela faz certas coisas melhor ou pior e incentive-o para incluir o seu amigo numa atividade ou evento sempre que ele tem a possibilidade. Há que mostrar que as crianças que crescem com uma pessoa com deficiência a sua volta, desenvolvem uma empatia especial para o grupo de pessoas com deficiência e será muito beneficiado emocionalmente.


Gostaria de compartilhar uma frase de AUTOR DESCONHECIDO a qual me fez pensar muito nas atitudes que geralmente o ser humano faz.
“A maior limitação para que os portadores de Síndrome de Down se tornem adultos integrados, produtivos, felizes e independentes não é imposta pela genética, mas sim pela sociedade.”

O meu significado de qualidade de vida*-*- Daniela Magalhães

Ter qualidade de vida é ser feliz, na paz, tranquilidade do sossego, do silêncio como do conviver, ter uma família que nela é sentida amada e não desprezada. Onde sorrisos ocorrem, sem esforço, assim do nada, como um simples raio de sol aparecer.
Ter qualidade de vida é transmitir um sorriso ou mesmo receber quando menos merecido, aprender a viver e a apreciar tudo o que há de mais simples na vida. Se algum dia tiver muitas rugas que sejam de tanto sorris, porque ter qualidade de vida, é ser feliz, com poucas coisas, porque o valor não é exterior, não se compra... Pois bem, vem de dentro de nós, conquista-se.
É ter um brilho nos olhos, um sorriso na cara, viver, cair e aprender, mas sempre com alguém ao lado para aparar a queda e ajudar a levantar. O brilho vem de cada sorriso mandado, de cada palavra falada.
Tudo o que nos faz sorrir, nos fará bem.
Pois tudo merece ter qualidade de vida.
Quero ter um emprego e não preciso ganhar muito, mas o quanto basta, até porque também gosto de fazer a formação da profissão que tiro, ter amigos para me divertir, conviver e ajudar.
Ter uma casa, ser respeitada, ter um carro, não preciso de poder, basta a quantidade suficiente para uma casa ter, um bom animal, um cãozinho  Um dia quero poder criar uma criancinha com qualidade, ensinar os direitos e deveres, mas o mais importante por agora é ter a formação concluída uma casinha pequenina porque nem sempre o grande é sinal de felicidade, também na simplicidade a encontramos. Ter qualidade na escolha dos objectivos que pretendemos realizar.

O meu significado de vida

Qualidade de vida é ser feliz e ter amigos!
Para se ser feliz é preciso ter-se saúde acima de tudo, ser compreensivo, afastar os problemas da vida, não pensar em coisas tristes, ser-se positivo e ter muita energia todos os dias, ter uma família, e emprego.
 Ter uma formação profissional,porque, dá acesso ao emprego directo no final da formação.

Siginificado qualidade de vida para mim é.... - Sara

Qualidade de vida é mais do que ter uma boa saúde física ou mental. É estar bem consigo próprio, com a vida, com as pessoas queridas, enfim, estar em equilíbrio.

Isso julga-se de muitas coisa: de hábitos saudáveis, cuidados com o corpo, atenção para a qualidade dos seus relacionamentos, balanço entre a vida pessoal e profissional, tempo para lazer, saúde espiritual, etc....

Ser competente com a nossa gestão de saúde e estilo de vida deveria fazer parte das prioridades de todos!!

O meu olhar sobre a crise atual- Daniela Magalhães *-*

Acho que tudo está a mudar, não sei bem as razões, mas tudo derivado à política, pois considerando que estamos em crise, que dantes as pessoas davam mais valor umas às outras, hoje em dia, as pessoas dão valor às coisas e utilizam as pessoas, mas deveria ser o contrário, sabendo que as coisas são para serem utilizadas!
O problema, em termos económicos, é que está mal distribuido. Deveriamos ter a classe alta, média e baixa e hoje penso que já não existe a classe média.
A classe média está mais pobre e dilui-se na classe baixa.
É que cada político rouba sempre para o seu bolso, a questão é essa- roubam demais!
Enquanto que uns roubam para carros novos, outros tentam pedir comida, sobreviver a este mundo cruel e eu sendo jovem, penso que em vez de melhorar, que ainda haveremos de cair no fundo, sem culpa.
Antes os universitários ganhavam mais, hoje os universitários vão para o lugar dos desempregados, desempregados que tinham menos habilitações. Todos vão pelas habiliações e não pela a prática.
O que nos rende ter teorica, se na prática nada está certo?

Acho que a tecnologia ajudou um pouco esta crise, pois toda gente vive para pagar a tecnologia e muitas brincadeiras e momentos de convívio deixaram de existir. Também a "política" é um assunto que, por um lado, não percebo, pois bem utilizam dinheiro do povo, para pagar carros e o povo é que anda em crise.

Acho que isto é a ideia que querem dar ao povo. A crise não existe mas mentalizam o povo para tal, para que o povo não gaste tanto, não saia tanto. Se muitas coisas fossem substituidas Portugal ganharia mais, mas existe sempre pessoas que não querem o bem de Portugal e assim meterem na cabeça que estamos em crise.

Enquanto nós pensamos na crise, alguns compram grandes BMW, MERCEDEZ, TELEMÓVEIS.

Também acho engraçado como as pessoas ao pensarem que há crise, pensam em não fazer gastos, mas nenhuma pensa arranjar outro emprego.

Pois bem, tudo isto vai fazer com que exista muita miséria em termos cuidados básicos Humanos (alimentação e higiene), o que uns têm a mais, os outros têm a menos, então acho que também muitas pessoas sofrerão de depressão, derivado ao dinheiro. Antigamente não havia dinheiro e as pessoas viviam mais felizes, portanto porque não desaparecer novamente? Porque os maiores estão sempre de barriguinha cheia.

Pois sinceramente, não sei bem onde chegará isto a que chamam "crise".

A crise afecta a minha vida, em termos emocionais e profissionais, até porque acho que tudo roda à volta do trabalho. Cada vez existem mais horas de trabalho e recebemos menos. As pessoas vivem na ganância, dantes a palavra ganância era algo que talvez não se ouvia muito, mas hoje todo o mundo vive na ganância, ganância de dinheiro. Toda gente quer dinheiro e muitos não querem trabalhar.

Quantos e quantos que não ganham no centro de emprego e nem trabalho procuram... Quem é que hoje em dia não tem carro? Pois afecta os pensamentos das pessoas que me rodeiam com tudo o que engloba a crise, sabendo e achando que a crise foi inventada, protagonizada por alguém que quer encher a barriga.

Acho que todos não, pensassem em só vez, mas indo tirar tudo de uma só vez, mas indo tirando aos poucos, além de ser menos penalizante, também não existiaria tanto a palavra "crise". 

Como já vi no telejornal, a galp a dizer que tiveram bastante lucro- incrivel, roubam tudo e ainda vão dizer para a televisão. E, o povo nada faz e fica todo convencido que é a crise. Ora aí está a questão.

Ora vejam:
http://www.tafixe.com/?s=Coisas+que+precisa+de+saber+antes+de+comprar+portugu%C3%AAs

O meu olhar sobre a crise atual - Sara

A crise. 

Está mau o que está a acontecer…. Não só em Portugal, mas também na Europa e em todo o mundo….
Estamos a perder tudo, hoje em dia já ninguém tem direito a nada… está a haver muitos sacrifícios, o que por acaso nem vale a pena… sacrificamos por tudo e não recebemos nada em troca. Nadinha.
Tudo está a desmoronar-se….  Mais pobreza, mais riqueza….
Quem sofre mais são os pobres que recebiam o ordenado mínimo e nem se queixavam. Até chegava bem para viver… agora o que o Estado faz é tirar mais do ordenado mínimo. Agora já nem podemos tentar poupar para o nosso futuro, sejam elas quais forem: família, reforma, filhos…
Mais desemprego, menos salários, preços mais altos?? Como vamos dar volta a esta crise? Como é que o Estado pretende melhorar com estas decisões?
Dizem que a culpa é dos Portugueses… Aproveitamos a vida do que devíamos. É verdade, não temos a vida longa. Mas cá para mim a culpa é do Estado. O que eles fazem a não serem discutir uns com os outros e a ganhar salários altíssimos?
A crise afeta a mim como aos outros. Sou uma das pessoas que não consegue arranjar emprego. Porque, ou não há, ou porque não admitem deficiências auditivas ou porque preferem pessoas com experiência. Experiência? E as pessoas que têm tanta experiência e foram postos na rua a sofrer?
O que devia ser feito era, de todos que têm o salário alto, incluindo o Estado e até o Presidente da República, tirarem uma percentagem dos salários e ajudar esta crise. Pagar a dívida que Portugal tem, não somos nós trabalhadores, estudantes, reformados, filhos que devemos pagar a dívida horrível.

" O meu olhar sobre a crise actual"-Adriana Rodrigues

Os motivos da crise são: a falta de dinheiro, a má gestão do outro governo e os problemas sociais.

As consequências desta crise são: a fome, a falta de dinheiro, as necessidades afectivas, a violência entre jovens e manifestações sociais!

Afecta a minha vida como a falta de dinheiro, a falta de ir às compras, falta de comida e problemas sociais!

O que pode ser feito para atenuar a crise é: havendo mais diálogo entre as pessoas e havendo respeito entre as pessoas!